Проблема дитячої онкології. Відкритий лист до Віктора Ющенка

Редакція "Високого Валу" отримала з Криму відкритий лист до Президента України Віктора Ющенка. Подаємо мовою оригіналу без правок і коментарів:

Уважаемый Виктор Андреевич!

22 ноября на митинге на Майдане Незалежности Вы чётко обозначили, что борьба с раком является важнейшим направлением медицины и что Вы берёте эту тему под свой особый контроль.

Проблема онкозаболеваний (причем - детских) знакома нам не понаслышке. Мы - крымское общество родителей, чьи дети больны или переболели онкологическими недугами. Вместе с другими родительскими и волонтёрскими группами из восьми регионов Украины, при поддержке Международной конфедерации родительских групп (ICCCPO), год назад мы провозгласили создание Всеукраинской Ассоциации организаций и групп, работающих с онкобольными детьми.

Мы глубоко убеждены, что Украина крайне нуждается в полноценной и развитой программе по лечению, реабилитации и социальной адаптации онкобольных детей. Причём мы не ждём, чтобы кто-то обеспечил нашим детям всё необходимое, - но готовы сами работать для воплощения такой программы в жизнь. Собственно говоря, именно этим мы и занимаемся на протяжении восьми лет. Родительские группы, входящие в нашу Ассоциацию, активно сотрудничают с врачами, госслужащими, волонтёрами и имеют успешный опыт привлечения внебюджетных средств и общественных усилий к нуждам детей, больных раком. Ведь именно мы, родители, видим данную проблему комплексно, всесторонне - поскольку заинтересованы в успешности полноценного лечения и реабилитации собственных детей.

Таким образом, это наше обращение к Вам - это не просьба о помощи, а инициатива и предложение своих сил, опыта, наработок в решении данной задачи на государственном уровне. Мы сами предлагаем государству свою помощь.

Весь минувший год мы, помимо своей основной деятельности, пытались установить постоянные рабочие контакты с государственными структурами. Но, хотя в отдельных случаях это удавалось, в целом наш потенциал остаётся невостребованным. В одних случаях мы просто не получаем ответа; в других - он оказывается отрицательным. Так, в июле этого года мы получили отказ от сотрудничества от координатора проектов фонда "Украина 3000" Елены Филон. Причиной стали негативные слухи относительно нашей деятельности, исходящие от отдельных врачей - детских онкогематологов.

Действительно, в диалоге с врачами мы защищаем исключительно интересы собственных детей - и из-за этого порой возникают противоречия и несогласия. Одной из специфических особенностей нынешней украинской ситуации является возникшая за последние два года в нескольких регионах самоизолированность детских онкогематологов от родительских организаций и их деятельности. Почувствовав, что отрасль выходит "из загона", в котором находилась все предшествовавшие годы, медики решили отстранить в сторону тех, от кого ранее получали помощь и поддержку, чтобы самим решать вопросы дальнейшего развития, стратегии и тактики, расходования поступающих средств и т.д. - без учета позиции пациента, в данном случае выражаемой нами, родителями больных детей.

Неужели надо вновь и вновь доказывать очевидное: что это врачи существуют для нас и наших детей, а не мы - для них? Что успешность системы здравоохранения определяется мнением пациентов, а не медиков? И что пациенты и члены их семей максимально заинтересованы и способны реально содействовать развитию медицины?

Главное, о чём мы просим Вас, господин Президент, - не отвергать нашу инициативу. Мы в любом случае будем продолжать помощь больным детям и детским онкоотделениям. Уверены, что объединение усилий окажется взаимно полезным и принесет несомненную пользу детям, страдающим от раковых заболеваний.

В связи со всем изложенным здесь, мы просим Вас о возможности личной встречи с Вами для обсуждения реализации программ помощи онкобольным детям Украины.

С глубоким уважением и надеждой
на плодотворное сотрудничество,
Руководитель крымской
Миссии "Преодоление"
Евгений Новицкий